ما الذي يمكن أن يساعد غوغاء الفلاش العالمي في دعم مرضى التصلب الجانبي الضموري؟

ينتمي هذا المرض إلى المجموعة العصبية ويسبب تلفًا للخلايا العصبية الحركية في الدماغ البشري والنخاع الشوكي. يحدث موت خلايا الجهاز العصبي تدريجياً ، وفي النهاية يؤدي إلى ضعف العضلات. تبدأ مجموعات العضلات المختلفة بالفشل ، الأمر الذي يؤدي تدريجياً إلى صعوبة ، وفي فترة معينة من تطور المرض ، وإكمال مرض الشلل.

ومع ذلك ، فإن النتيجة الأكثر بشاعة هي فشل عضلات الجهاز التنفسي ، وبعد ذلك يبدأ الشخص في الاختناق ويحتاج إلى الدعم في شكل جهاز التنفس. والنتيجة الأخرى التي لا تقل خطورة هي فقدان وظائف البلع ، ويصبح المريض غير قادر على التغذية الكاملة تقريبًا.

انتشار هذا المرض حوالي 5-7 أشخاص لكل 100،000 من السكان. هل هو كثير أم قليلا؟ بالنسبة للأشخاص الذين يواجهون هذه المشكلة ، فإن الأرقام لم تعد مهمة. بعد كل هذا ، فإنه يفرض عليك تغيير حياتك كلها - المريض ودائرته الداخلية - لتخوض طريقًا هائلاً من التغلب النفسي والعمل بشكل أكبر ، مع مراعاة حقيقة أن الحياة تترك ببطء وبلا رجعة الشخص المريض.

إن احتمال الانقراض البطيء يتحدى عائلة المريض بأكملها. هناك حالات عندما يوحد سوء الحظ الأقارب ، ويسمح لك بنسيان الإهانات البسيطة وتحويل العلاقات بحيث تمتلئ الأشهر الأخيرة من حياة المريض بمعنى جديد. كثيرون في هذه اللحظة يأتون إلى الإيمان ويبدأون في تغيير قيم حياتهم.

هناك حالات أخرى عندما يكسر المرض الناس ، ويجعلهم غاضبين ، ويظهر على السطح جميع المظاهر السلبية المخفية سابقًا في أسرة المريض. ثم يتحول الانقراض البطيء إلى دقيق صلب للمريض وللأقارب من حوله.

في صيف عام 2014 ، عُقدت حملة فلاش عالمية لدعم مرضى ALS. كان شكل قبضتها يصب الماء البارد ، والذي يسمح رمزيا لبعض الوقت للشعور بنقص الهواء الذي يعاني منه مرضى ALS باستمرار. يتم تسجيل عملية سكب نفسها على شريط فيديو ويرافقه خطاب صغير لدعم المرضى.

وفقًا للتقاليد ، بعد صب الماء البارد ، يتحدى الشخص ثلاثة أشخاص آخرين يجب عليهم صب أنفسهم أو التبرع بالمال لإيجاد علاج لهذا المرض الرهيب. وبالتالي ، كان هناك سلسلة كاملة من الناس الذين يهتمون بمشكلات هذا المرض.

من بين الأشخاص الذين ساندوا هذا الحدث الأطباء والصحفيين وأقارب المرضى وحتى المشاهير ، بما في ذلك المضيفة التلفزيونية أوبرا وينفري ومؤسس Facebook مارك زوكربيرج. في روسيا ، تم دعم الغوغاء في جميع أنحاء العالم في شكل صب الماء البارد من قبل المتخصصين في الخدمة الخيرية الوحيدة في البلاد لمساعدة المرضى الذين يعانون من ALS في المركز الطبي الأرثوذكسي "الرحمة".

لا يوجد أي ضمان لإيجاد علاج فعال في المستقبل القريب ، لكن توحيد مثل هذا العدد من الأشخاص يمكن أن يلفت الانتباه إلى هذه المشكلة ، وبالتالي ، على الأقل يوضح للعديد من الأشخاص الذين واجهوا مرض التصلب العصبي المتعدد أنهم ليسوا وحدهم.

شاهد الفيديو: ضوضاء بيضاء - White Noise نوم هادىء للاطفال (كانون الثاني 2020).

Loading...

ترك تعليقك